あらすじ
どうして人はいつか死んでしまうのに生きるのだろう？
優生思想、障害、安楽死と緩和ケア、子どもたちの自殺、コロナ対策、終末期医療費、HPVワクチン、ニセ医療薬……最前線で取材を続ける医療記者、渾身のノンフィクション。
難病を患いながら詩や画の創作に打ち込む兄弟、重度の知的障害者で一人暮らしを続ける青年、人を生産性で計ろうとする風潮に抗う研究者、安楽死の議論を広めようとする治りにくいがんの写真家、高齢者医療費についての誤解を糺す学者、HPVワクチン接種後の体調不良の苦しみを語る母娘……医療にかかわる問題の最前線を歩き取材してきた記者が、病いや障害、喪失の悲しみ・苦しみを生きる力に変えるべく綴る医療ノンフィクション。わたしたちが直面するさまざまな医療問題が、この一冊に詰まっている。
【目次】
I部■優生思想に抗う
１ 難病と生きる──岩崎航・健一さんの「生きるための芸術」
２ 知的障害者が一人暮らしすること──みんなを変えたげんちゃんの生き方
３ なぜ人を生産性で判断すべきではないのか──熊谷晋一郎さんに聞く負の刻印「スティグマ」
II部■死にまつわる話
４ 安楽死について考える──幡野広志さんと鎮静・安楽死をめぐる対話
５ 死にたくなるほどつらいのはなぜ？──松本俊彦さんに聞く子どものSOSの受け止め方
６ 沈黙を強いる力に抗って──入江杏さんが語る世田谷一家殺人事件もうひとつの傷
III■医療と政策
７ 「命と経済」ではなく「命と命」の問題──磯野真穂さんに聞くコロナ対策の問題
８ トンデモ数字に振り回されるな──二木立さんに聞く終末期医療費をめぐる誤解
IV部■医療の前線を歩く
9 HPVワクチン接種後の体調不良を振り返る──不安を煽る人たちに翻弄されて
10 怪しい免疫療法になぜ患者は惹かれるのか？──「夢の治療法」「副作用なし」の罠
11 声なき「声」に耳を澄ます──脳死に近い状態の娘と14年間暮らして
終章 言葉は無力なのか？──「家族性大腸ポリポーシス」当事者が遺した問い
「しんどいことばかりで生きる気力を失いそうになる時、命綱のように自分をつなぎ止めてくれる言葉。どんな状態にあっても、そのままの自分を肯定し、それでも生きることを励ましてくれる言葉。 もし、そんな言葉を誰かと分かち合えたなら、ひとりで引き受けなければいけない心の痛みが少しでも軽くはならないだろうか。誰かが心の奥底から発した言葉で自分の人生が照らされるなら、ひとりで生まれて、ひとりで生の苦しさを引き受け、ひとりで死ぬ絶対的な孤独が少しでも和らがないだろうか。
そんなことを夢見て、私は今日も言葉を探しにいく。」（「はじめに」より）
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Posted by ブクログ
正直最初は色々な苦悩を抱えて生きてる人、障害やがん、うつ病などそんな人生を生きてる人たちの物語だと思った。
結論みんな色々あるけど、その物語に答えなどなく生きてるという事実を書いた本だと。
考えさせられることはあるが、結局前向きに生きていてそれを書いた本だと。
ただ最後、遺伝性のがんを患って、精神的な疾患もある山崎さんとの出会いで一変する。自殺してしまうのだ。
本のタイトルの通り言葉で命を救うことの難しさが描かれていると思った。
最後に後ろ向きでしかいられない物語もあるというのがとても印象的だった。
世間からは苦難を乗り越えた物語。
そこには神様から与えられた試練に乗り越えられないものはないという信条。
こういうことを言ってくれることを人は望んでいる。だけどそうはなれない、必ずしもある必要はないと肯定してくれるのが人を救うこともあると思った。
混沌を生きる、そんな瞬間瞬間が人生にあっても良い。それを乗り越えるとかそういうことを考えずにただそれを受け入れて生きる。そんなことを思えた本だなと思った。
人は他人にわかってもらえないと嘆くが自分の状況や自分の思いを自分が受け入れることも必要なことと思った。
Posted by ブクログ
最後の記事が衝撃的。今までの考えが覆された筆者の思考を追体験しているようで、心が苦しくなった。自死を選ぶ人が何を考え、何を感じていたかは当人にしかわからない。だからこそ、遺された我々は、どういうことを考えていたのか、感じていたのか考えなければいけないのだと思う。
Posted by ブクログ
生と死に対する「ことばの力」を考える内容。それぞれの生まれの違いからくる理不尽さ対する「物語の力」を考えてきた自分の問題圏と非常に関連しており、とても考えさせられた。
また、一つ一つのエピソードが個人にとって大きすぎる荒波のなかでの生と死を中心とした、つながりの物語になっており、切なく、何度も泣いてしまった。
著者は、ねらっているわけではないのだろうが、厳しい状況で生と死の物語は、どうしたって、心を打つ物語になることは、ある意味、人にとって（物理）現象なのかもとすら思いつつ、その受け止め方が自分は定まらない。
内容については、特に、「なぜ人を生産性で判断すべきではないのか（熊谷晋一郎）」において、社会の資源の分配について、貢献原則と必要原則に分けた整理は非常にすっきりした。この２つの原則をバランスするのが、政治であるとのこと。
①貢献原則
資本主義的な発想で、社会に貢献した人に多く分配するつまり、この原則でいえば生産性の低い人には分配しなくてよい。富の偏りを肯定。
②必要原則
生きる権利に基づき、必要な人に、必要なリソースを分配する原理。根拠は、憲法の基本的人権などに基づく。
そのうえで、どんな人も在る／生きていることだけで価値があることを認められる社会への希望が示されている。
ある意味、これは当たり前の自由／平等社会の理念であり、子供のころから学び、「善」としている「はず」なのに、いくつか示される具体事例では、この視点が見失われがちなことについて、社会もしくは人間心理の根本的な構造や課題が内在しているように思った。
その他にも、無自覚な貢献原則の内面化などからのスティグマ化の問題など、多数の問題提起があり、今後、熊谷さんの著作などを、読んでいきたいと思う。
Posted by ブクログ
いろんな意味で衝撃の1冊だった。
自分には知らないことが、気づいてもいないことがこんなにもあるんだなと。
「言葉はいのちを救えるか？」というタイトルを初めてみたときは、救えることもあるだろうし救えないこともあるだろうという立場だったけれど、本書(とくに最後の章)を読み終わって改めて問い直すと、気持ちは大きく変わらないまでも「言葉は絶対に無力ではない」と思った。
なんというか、言葉に力がある、いのちも救えると信じて疑わない人の言葉より、言葉にどんな力があるのか？いのちは救えるのか？と葛藤する人の言葉のほうが私には届く。
元々自分が持っていた意見や気持ちの良し悪しを考えるのではなく、本書を読んで新しい視点を与えてもらったことがありがたかった。
